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| Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado neste sábado (28/3) |
O Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado neste sábado, 28 de fevereiro, em mais de 60 países. A data tem como objetivo conscientizar a população para esse tipo de doença e para as dificuldades enfrentadas por esses pacientes, tanto em busca de tratamento quanto combatendo o preconceito e a estigmatização.
Consideradas doenças crônicas, graves e degenerativas, as doenças raras são em sua maioria de origem genética. Hoje, estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 tipos de doenças raras. O diagnóstico dessas enfermidades em geral é demorado e minucioso, uma vez que as manifestações e sintomas das doenças podem ser lentos e demorar anos.
No Brasil, as estimativas mostram que há cerca de 13 milhões de pessoas com tais doenças, de acordo com pesquisa da Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa). Entre os principais problemas enfrentados por esses pacientes está a falta de uma política nacional para lidar com esse tipo de doença, o que obriga muitas pessoas a recorrerem à Justiça para ter acesso aos medicamentos.
Entre as doenças raras estão males como a esclerose lateral amiotrófica (doença degenerativa dos neurônios motores), o hipotireoidismo congênito, a doença de Pompe (mal genético que causa hipertrofia cardíaca na infância), a fibrose cística do pâncreas ou do pulmão e até mesmo a doença celíaca (intolerância ao glúten).
Na última semana, uma série de eventos foram realizados no sentido de conscientizar a população sobre esse problema. Neste sábado (28/2), acontece o “Dia a Dia de Mãos Dadas - Dia Mundial das Doenças Raras”, das 9 às 16 horas, no Parque do Ibirapuera. Neste evento, organizado pela Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras no Brasil, haverá diversas atividades, como a tradicional caminhada, palestra com especialistas em saúde, teatro infantil, shows de música e pet terapia. |
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