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| Árvores viram “gente” na Avenida Paulista para dar visibilidade a pacientes raros |
Nas proximidades do Dia de Conscientização da PAF, em 16 de junho,
ação propõe uma pausa no ritmo frenético da cidade
para discutir a doença, que se manifesta em adultos jovens
e pode levar à morte em poucos anos
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De quem será esse rosto? Muitos paulistanos se farão essa pergunta ao passar pela altura do número 1.853 da Avenida Paulista, entre os dias 14 e 16 de junho. Ao longo desse período, a partir das 18 horas, as árvores do Parque Prefeito Mário Covas se transformarão em verdadeiras telas vivas para receber uma intervenção criativa da artista paraense Roberta Carvalho, uma das pioneiras da arte de projeções mapeadas no Brasil.
Todas as pessoas retratadas sobre as copas são portadoras de polineuropatia amiloidótica familiar, ou PAF. Ao longo das projeções, exibidas em modo contínuo durante a noite, os paulistanos também poderão ouvir as histórias dos pacientes participantes, com foco em seus sonhos e perspectivas de futuro.
De origem predominantemente portuguesa, a PAF é uma doença progressiva, incapacitante e irreversível, que costuma se manifestar entre os 30 e os 40 anos de idade. Se não for identificada e tratada adequadamente, pode levar o paciente à morte dez anos após os primeiros sintomas, interrompendo precocemente seus planos e sonhos. Por isso, o objetivo da ação é justamente chamar a atenção para a enfermidade e seus sintomas, como forma de incentivar o diagnóstico precoce.
A iniciativa, uma parceria entre a Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) e a Pfizer, faz parte da Campanha Pausa na PAF, um movimento que, desde 2016, vem mobilizando diferentes segmentos sociais, entre esportistas, cantores e artistas, em torno da conscientização da doença.
“Essa ação tem um simbolismo muito forte. Nós queremos, literalmente, projetar o paciente raro perante a sociedade, dar visibilidade para um tema que, muitas vezes, é pouco discutido e pouco conhecido até mesmo entre a classe médica. Ter informação e conhecer os sintomas é algo fundamental para que esses pacientes sejam detectados precocemente e tenham a chance de um prognóstico melhor”, diz a diretora médica da Pfizer Brasil, Márjori Dulcine. No Brasil, o diagnóstico precoce ainda é um desafio. Em Portugal, ao contrário, cerca de 90% dos pacientes já foram identificados, o que facilita a adoção do tratamento adequado e a interrupção do curso da doença.
A ação
Os imensos rostos projetados serão visíveis aos pedestres que estiverem de passagem pela Avenida Paulista, no sentido Paraíso. Os motoristas que trafegam pela via também poderão conferir o trabalho. “É interessante porque esses rostos não são estáticos, eles fazem o movimento de abrir os olhos, em um gesto simbólico que convida a sociedade a fazer uma pausa em seu cotidiano frenético para olhar com atenção para essas pessoas, enxergar seus desafios e conhecer suas histórias”, afirma a artista Roberta Carvalho. Vale lembrar, ainda, que o próprio Parque Prefeito Mário Covas representa um raro espaço de Mata Atlântica na região da Paulista, predominantemente urbana.
Tratamento no SUS
Em 2018, foi publicado no Diário Oficial da União (DOU) a decisão do Ministério da Saúde de incorporar à lista de produtos distribuídos na rede pública de saúde o medicamento Vyndaqel (tafamidis), primeiro e, atualmente, único tratamento específico para pacientes com polineuropatia amiloidótica familiar (PAF) aprovado no Brasil. A Intervenção criativa - Eu e a PAF, vidas projetadas: das 18 às 23 horas, será no Parque Prefeito Mário Covas - Avenida Paulista, 1.853 - Bela Vista.
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