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Instituto Paulo Gontijo completa 20 anos na luta por
qualidade de vida e direitos das pessoas com ELA |
No Dia Mundial de Conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), que foi celebrado em 21 de junho, o Instituto Paulo Gontijo (IPG) reforça seu compromisso com pacientes e familiares ao lançar a 4ª edição do Guia IPG de Direitos Sociais da Pessoa com Doenças Neuromusculares e Esclerose Lateral Amiotrófica (DNM/ELA). O material, disponível gratuitamente no site da entidade, oferece informações essenciais sobre os direitos sociais e os caminhos para garanti-los.
A ELA é uma doença neurodegenerativa rara, progressiva e sem cura, que afeta os neurônios motores responsáveis pelos movimentos voluntários. Globalmente, a condição ganhou visibilidade por meio de personalidades como o físico Stephen Hawking e o ex-jogador de futebol americano Steve Gleason, que conviveram com a doença e ajudaram a ampliar a conscientização.
No Brasil, estima-se que sejam diagnosticados cerca de 15 mil novos casos por ano, afetando profundamente não apenas os pacientes, mas também suas famílias, que enfrentam desafios relacionados ao acesso a tratamentos, suporte social e jurídico. Fundado em 2005, o Instituto Paulo Gontijo surgiu da experiência pessoal do físico e empreendedor Paulo Gontijo, diagnosticado com ELA em 1999. Desde então, a entidade tem se dedicado a oferecer suporte emocional, orientação social e jurídica, além de promover acesso a equipamentos e incentivar pesquisas científicas sobre a doença. A paulistana Eloina Maria dos Santos Silva, 71 anos diagnosticada com ELA em 2001, é uma das pacientes que encontraram no Instituto uma rede de apoio fundamental. “Minha vida mudou muito depois do meu diagnóstico.
Eu vi que existe vida mesmo depois de um diagnóstico tão cruel e posso dizer que a ELA não me assusta mais”, relata. Eloina integra o Projeto CUIDAR, que oferece acompanhamento social e jurídico contínuo.
A nova edição do Guia IPG busca garantir que pacientes com ELA e outras doenças neuromusculares tenham acesso a informações detalhadas sobre seus direitos e os caminhos para exercê-los. O guia, elaborado pelos especialistas Geraldo da Costa Ramos Junior, Guilherme Lissone Casaniga, Victor Augusto de Mello Belice e Victor Castro Hanzen, tem 87 páginas e pode ser baixado gratuitamente no site www.ipg.org.br |
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Veja a capa da edição:
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