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| Setembro Roxo: Campanha nacional reforça atenção para a fibrose cística e destaca desafios para ampliar o acesso a medicamentos pelo SUS |
A fibrose cística possui tratamento capaz de controlar sintomas,
reduzir complicações e melhorar a qualidade de vida
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Setembro é o Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, doença rara que afeta mais de 6 mil pessoas no Brasil e cerca de 105 mil em todo o mundo. Também conhecida como “doença do beijo salgado” ou mucoviscidose, a condição ainda pode passar sem diagnóstico, o que reforça a importância de reconhecer os sinais e buscar avaliação médica especializada.
Entre os principais sintomas estão: tosse crônica, pneumonias recorrentes, suor mais salgado que o normal, baqueteamento digital (inchaço e o arredondamento da ponta dos dedos), diarreia e dificuldade para ganhar peso e estatura. O diagnóstico pode começar pelo Teste do Pezinho, realizado entre o terceiro e o sétimo dia de vida. A confirmação é feita, principalmente, pelo Teste do Suor ou por exames genéticos, que também podem ser solicitados em outras fases da vida, quando existe suspeita da doença.
Apesar de ainda não ter cura, a fibrose cística possui tratamento capaz de controlar sintomas, reduzir complicações e melhorar a qualidade de vida. O acompanhamento pode envolver: inalações, fisioterapia respiratória, antibióticos, enzimas pancreáticas, corticoides, moduladores da proteína CFTR e suplementos vitamínicos, além de cuidados nutricionais e atividade física orientada. Como a doença pode atingir diferentes órgãos, o atendimento costuma envolver uma equipe multidisciplinar.
Entre os avanços mais importantes estão os moduladores da CFTR, medicamentos que atuam sobre a proteína afetada pelas mutações relacionadas à doença. A combinação elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor está disponível no SUS para pacientes a partir de 6 anos que tenham pelo menos uma variante F508del no gene CFTR. O Instituto Unidos Pela Vida, que atua na defesa das pessoas com fibrose cística e outras doenças raras e respiratórias, busca ampliar esse acesso.
Atualmente, estão em avaliação novas indicações para disponibilização pelo SUS: uma para crianças de 2 a 5 anos com pelo menos uma variante F508del e outra para pessoas a partir de 6 anos com uma das 271 variantes não-F508del consideradas responsivas ao tratamento. “A ciência trouxe avanços gigantescos com os moduladores, mas essa inovação só cumpre seu papel quando chega às mãos dos pacientes. Nosso trabalho diário é garantir que o SUS expanda esse acesso para todas as idades e mutações elegíveis, sem deixar ninguém para trás”, afirma Verônica Stasiak Bednarczuk, fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos Pela Vida. O Setembro Roxo é promovido há 13 anos pelo instituto, em parceria com voluntários, associações e apoiadores de todo o país.
A campanha também promove ações de conscientização em diferentes cidades brasileiras. Como parte da mobilização, monumentos e prédios públicos recebem iluminação roxa, entre eles o Congresso Nacional em Brasília, o Monumento da Unila em Foz do Iguaçu, e o Jardim Botânico, em Curitiba. A iniciativa busca ampliar o conhecimento sobre a doença, incentivar o diagnóstico precoce e reforçar a importância do acesso ao tratamento adequado. |
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